Será el 28 de febrero el Día de las Enfermedades Raras

Monterrey.- Aunque la petición fue para que el Gobierno Estatal emitiera la declaratoria, este viernes se acordó que sea el Congreso local quien emita el decreto del 28 de febrero como el "Día de las Enfermedades Raras".

Durante la reunión de la Comisión de Derechos Humanos del Congreso local, el presidente de este organismo, el diputado priista, José Juan Guajardo, mencionó que aunque la diputada panista Blanca Lilia Sandoval pidió que el secretario de Gobierno, Álvaro Ibarra, lo declarara, se acordó en comisiones que sea el Poder Legislativo el encargado.

Guajardo mencionó que, además, no sólo se emitirá la declaratoria por parte del Congreso, sino que iniciarán una serie de actividades que van desde pedir información a la Secretaría de Salud sobre cómo está trabajando con estos grupos vulnerables, y qué presupuesto está destinado para este tipo de enfermedades, así como las acciones para combatirlas.

"Derivado de una petición que hace la diputada Blanca Lilia Sandoval en tribuna para emitir un exhorto al secretario general de Gobierno para que se incorpore el 28 de febrero como el Día Estatal de las Enfermedades Raras, sin embargo, creo que el exhorto está ahí en el Congreso y los pendientes que tenemos ahí.

"Creo que al ciudadano hay que darle respuestas positivas y hay que buscar el cómo sí, entonces me di a la tarea de cabildearlo con los distintos actores jurídicos del Gobierno del Estado y del propio Congreso, y bueno, acordamos que el Congreso decretará el día 28 de febrero como el Día de las Enfermedades Raras", dijo.

Hace unos días, la diputada Blanca Lilia Sandoval solicitó que el secretario general de Gobierno, Álvaro Ibarra, declarara el 28 de febrero como el Día de Enfermedades Raras, y que la Secretaría de Salud elaborara un censo e informe lo que se está haciendo al respecto.

Ante ello, Guajardo dijo que si se quiere hacer algo en favor de la gente se necesitan acciones concretas, y acordaron que, luego de consultar jurídicamente si es procedente, el Congreso del Estado puede emitir esa declaratoria.

"Es una atención que tenemos del grupo legislativo del PRI, se propuso en el pleno y que hoy se hace de manera concreta en la comisión, en beneficio de la gente, del ciudadano que está buscando un reconocimiento a este tipo de situaciones que ellos viven.

"No solamente es emitir la declaratoria, porque eso no resuelve nada; vamos a darle seguimiento a los planteamientos que ellos traen y vamos a iniciar con una serie de acciones concretas, el primer paso es pedir información a la Secretaría de Salud como está trabajando con estos grupos vulnerables, qué presupuesto está destinado para este tipo de enfermedades y cuál es el diagnóstico, el pronóstico, el censo y las acciones que tienen ellos pensado realizar en beneficio de estas personas, que por la naturaleza de su enfermedad es muy complicado que sean atendidas en un sector de salud ordinario", comentó.

FOTO: Archivo

RICARDO ALANÍS |  MILENIO DIGITAL