Hemofílicos: viven en un cuerpo de cristal

Monterrey.- ? Marlon y Marco Jonás viven como si tuvieran un cuerpo de cristal.

Teóricamente no deben brincar, ni subir a un árbol, ni correr, porque se pueden caer y un golpe puede ser fatal.

Ni siquiera podrían jugar con un perrito, por el riesgo de una herida.No son de cristal, pero son hemofílicos.

"Se ven iguales a todos, por fuera son normales, pero no, son distintos, porque no pueden golpearse, ni herirse, porque su vida está en riesgo", dice su madre, Maribel Curiel Martínez.

Ella tiene un hijo mayor, de 16 años, sin problemas. "Fue muy difícil, porque a Marlon se lo diagnosticaron cuando tenía un año y cinco meses, no había antecedentes en la familia, fue una mutación".

La vida es difícil, pero con medicamento, Marlon y Marco Jonás han logrado una casi normalidad, como cualquier niño.

Pero no todos tienen esa suerte. Se calcula que uno de cada tres hemofílicos no está detectado.

Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, calcula que esos casos no conocidos representan un deterioro en la calidad de vida de la persona, y a largo plazo, un costo fuerte en los sistemas de salud.

Ante esto, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana aplicará el próximo miércoles 13 de abril "el programa 1, 2, 3 Por Ti" en nuestra ciudad, con el propósito de localizar a 700 nuevas personas que puedan ser respaldadas con tratamiento para esa enfermedad, informó su presidente, Ricardo Gaitán Fitch.

Explicó que a propósito del Día Mundial de la Hemofilia también impulsarán la consolidación del registro nacional de deficiencias en la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios.

En ese sentido, aseguró que es fundamental la actualización constante de datos de los pacientes para respaldar la gestión del tratamiento, por ello, esa fecha es una motivación para quienes viven con esa enfermedad y se enfrentan todos los días a ella.

Subrayó que la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. se suma a favor de promover tratamientos que mejoren la calidad de vida de los más de cuatro mil 688 niños y adultos mexicanos registrados con ese padecimiento.

La hemofilia es la incapacidad del cuerpo para coagular la sangre. Las mujeres la transmiten, y sólo los hombres la sufren. En México se tienen registrados 4 mil 688 personas con hemofilia, de los que 340 viven en Monterrey. Pero el número que no se conoce puede ser la mitad de estos.

"Falta hallar a uno de cada tres pacientes", cuestiona el activista.

El 10 por ciento de hemofílicos no tiene acceso a un hospital, y el 70 por ciento tiene un tratamiento inadecuado. Cifras preocupantes, porque les quitan a los niños la oportunidad de una vida normal, y los condenan a moverse como si fueran de cristal, porque literalmente, no pueden cortarse.

María Guadalupe González Villarreal, hematóloga pediatra de la Unidad Médica de Altas Especialidades Número 25 del IMSS, dice que hay un caso por cada diez mil nacimientos, y en Monterrey hay 140 niños y 200 adultos con hemofilia, registrados.

"Creo que nos faltan por diagnosticar, muchos de ellos, y no todos tienen la posibilidad de ser atendidos en una institución donde se los encuentren".