Proponen incluir "enfermedades raras" en Ley General de Salud

México.- El secretario de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Francisco Javier Fernández Clamont dio presentó una iniciativa de reformas al Artículo 77 BIS 29 de la Ley General de Salud, para incluir en el Fondo de Gastos Catastróficos las enfermedades raras o huérfanas.

El diputado del Partido Revolucionario Institucional (PRI) explicó que estos padecimientos son de muy baja prevalencia y es necesario garantizar su atención a la población de menores ingresos.

Mencionó que la mayoría de los casos de estos padecimientos se presenta en zonas marginadas, con altos niveles de pobreza. "Son una minoría que requiere tratamiento para garantizar su calidad de vida y no podemos dejar de lado a este grupo vulnerable", subrayó.

El legislador por el Estado de México, advirtió que las enfermedades raras o huérfanas son crónicamente debilitantes o amenazan la vida y tienen una prevalencia muy baja en la población, es decir, afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Destacó que el Seguro Popular, por medio de dicho fondo, da cobertura a diversas enfermedades raras, cuando son diagnosticadas antes de los 10 años en algunos casos, y en otros hasta cumplir la mayoría de edad, lo cual deja en estado de indefensión a los pacientes que reciban su diagnóstico después de ese tiempo.

Con la propuesta, subrayó, se busca amparar esas enfermedades, incorporándolas al Fondo de Gastos Catastróficos, el cual cuenta con recursos financieros y cada año recibe una previsión presupuestal, pero es necesario ampliarlo en forma paulatina.

Indicó que la iniciativa plantea agregar un párrafo tercero al Artículo 77 bis 29 para establecer que deberá destinarse un porcentaje suficiente, establecido en las reglas de operación que emita la Secretaría de Salud para dar cobertura a las enfermedades raras, que por su baja prevalencia incumplen criterios de frecuencia.

En el mundo, dijo, se estima que existen entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras, que afectan entre seis y ocho por ciento de la población mundial.

Una cifra cercana al 80 por ciento de los casos es de origen genético y las dos formas más frecuentes son los errores innatos del metabolismo y las enfermedades por depósito lisosomal.

Otras, agregó, incluyen las autoinmunes, algunos tipos de cáncer, malformaciones congénitas y enfermedades infecciosas.

Hizo notar que México cuenta con tratamientos para diversas enfermedades raras, como la fibrosis quística, que afecta a uno de cada ocho mil 500 recién nacidos y cada año entre 300 y 400 bebés presentan este padecimiento.

Indicó que de esos casos, 85 por ciento muere antes de los cuatro años por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento; sólo 15 por ciento se diagnostica a tiempo para ser tratado.

También, continuó, para la esclerosis múltiple, que se diagnostica mayormente en personas de entre 20 y 40 años de edad, y es la principal causa de discapacidad neurológica; tiene una prevalencia de 10 a 17 casos por cada 100 mil habitantes, y en 2011 se registraron siete mil 514 pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

En el país, planteó, el osteosarcoma un tipo de cáncer en los huesos, afecta a tres personas por cada 100 mil habitantes de entre 16 y 29 años de edad; la proporción de casos hombre-mujer es de uno a cuatro; la tasa de recaída en pacientes de nuevo diagnóstico es de 30 por ciento, y la mayoría se produce en forma de metástasis pulmonares.

Otra enfermedad rara, acotó el priista, es la hemofilia, que afecta a uno de cada cinco mil varones nacidos vivos, y en México se estima que más de seis mil personas la padecen. La persona con hemofilia no cuenta con suficiente factor de coagulación, expuso.

La Púrpura Tromocitopénica Inmune, que implica la destrucción acelerada de plaquetas, y tiene una incidencia anual en México de uno a cuatro por 100 mil personas, es otro mal que puede cursar con una evolución crónica de difícil manejo, con casos que no responden en forma adecuada o no toleran las alternativas disponibles, alertó.

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