Organizaciones piden recursos para pacientes con enfermedades raras

México.- Representantes de organizaciones no gubernamentales (ONGs) y médicos genetistas pidieron a los legisladores destinar recursos al sector salud para garantizar a los pacientes de enfermedades raras el acceso a los medicamentos que necesitan.En conferencia de prensa, indicaron que hay entre seis y ocho mil enfermedades raras, entre ellas las lisosomales, de las cuales se calcula que 75 por ciento afectan a niños y 30 por ciento de ellos morirán antes de cumplir cinco años.

Esther Liberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, dijo que se trata de enfermedades genéticas que se presentan en cinco o menos personas por cada 10 mil, es decir, uno de cada dos mil 500 pueden llegar a presentar alguno de estos padecimientos.Indicó que se pueden presentar a cualquier edad, pero principalmente en los primeros años de vida, y lamentablemente el personal de salud no está capacitado para diagnosticar oportunamente estas enfermedades.Al respecto el también médico genetista, Luis Figueroa, mencionó que entre los retos para dar respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familiares, está el de capacitarse para un buen diagnóstico, que las instituciones cuenten con recursos suficientes para atenderlos.Así como encontrar biomarcadores confiables y que la sociedad esté preparada para entender a estas personas, ya que muchas veces se les discrimina al creer que su enfermedad es contagiosa.En este encuentro con los medios de comunicación, representantes de la Asociación Mexicana de Atención a Enfermedades Raras (AMAER), pacientes y sus familiares, así como legisladoras presentaron sus puntos de vista.Sofía Martínez, relató el caso de su hijo de cinco años a quien se les diagnosticó una enfermedad mucopolisacaridosis, la cual es crónico degenerativa.Mientras que Gabriela, paciente con angioedema, enfermedad que consiste en la inflamación de diversas partes del cuerpo que de no atenderse de inmediato puede causar la muerte, dijo que los médicos no están preparados para detectar y atender una crisis en quienes padecen esta enfermedad.Las diputadas Carmen Salinas y Alejandra Reynoso, se comprometieron a estudiar estos casos y presentar propuestas ante el pleno de la Cámara de Diputados, con el fin de que se etiqueten recursos para la atención de las enfermedades raras.